وحسب أسرتها فريحانة طفلة عمرها تسعة أشهر الآن مواليد شهر ١٢ عام ٢٠٢١، وكانت تعيش حياة طبيعية حتى وصل عمرها ٥ أشهر فأخبرهم الطبيب أنه لابد أن تجرى لها بعض التحاليل.
وقالت أسرتها:”ظهرت فجأة نتيجة التحليل، واكتشفنا أنها مريضة بمرض ضمور العضلات والنخاع الشوكي، والحياة عندها تغيرت تماما، ريحانه تقريبا ٤ شهور بعيدة عن حضن أهلها، ريحانه الآن في العناية المركزة تخضع لأجهزة التنفس والتغذية لأنها لا تستطيع أداء الوظائف طبيعيا”.
وأضافت أسرتها:”ريحانة لم تستطع الحصول على العلاج المؤقت (Spinraza) الذي يوقف تدهور الحالة، وستجري عملية الشق الحنجري لها خلال ١٠ أيام كي تسطيع القيام بعملية التنفس”.
وقالت الأسرة:” ريحانة أخرجت من المستشفي الأسبوع الماضي إجباريا مع التهديد بتحويلها إلى ملجئ، وبمجرد الوصول للمنزل حصل هبوط حاد بالأوكسجين وصل إلى٤٠ ٪ مما أدى إلى انتاكسة لها في حينها، ولم نعلم نتائجها حتى الآن، وعدنا بها في نفس الإسعاف إلى المستشفى والعناية المركزة، والوضع ريحانة الصحي يزداد سوءا مع عدم حصولها على أي نوع من العلاج”.
